Genzyme Nord a pomáhat lidem se vzácným onemocněním

Video: Vzácná onemocnění a poruch [Special Edition] MIT

Společnost Genzyme, a americká Národní organizace pro vzácná onemocnění (NORD) nedávno oznámila vytvoření fondu platit za standardních diagnostických testů pacientům s tajemnými a vzácných onemocnění.

Fond pomůže diagnostikovat vzácné a dosud není dostatečně vysvětlen onemocnění jako součást National Institutes of Health programu americko nediagnostikované nemocí programu (UDP).

"Zatímco by měl výzkum v posledních letech významný pokrok, miliony Američanů žije s vzácných onemocnění po dobu delší než 5 let, aniž by správné diagnózy. Toto zpoždění v léčbě je důvodem neuvěřitelné finančních nákladů a emocionální utrpení pacientů a jejich rodin", - řekl prezident a generální ředitel společnosti NORD Peter Saltonstall.

Nový fond se podařilo vytvořit z části díky úsilí zaměstnanců Genzyme, kteří se zúčastnili Boston Marathon pro shromažďování finančních prostředků pro NORD, částečně díky dary jednotlivců, včetně příbuzné lidí se vzácnými onemocněními. Od roku 2008, běžci z Genzyme týmu se podílí na získávání peněz pro NORD potřebuje.

"Tato iniciativa upozornil na naléhavý problém diagnózy pro lidi, kteří trpí vzácným onemocněním. Jsme hrdí na práci týmu běžců Genzyme Running Team a radost s jejich úsilí o zvýšení finančních prostředků, které budou zaslány přímo na potřeby pacientů se vzácnými chorobami"- řekl prezident Genzyme Dr. David Meeker.

V roce 2014 se program nemoci Program NIH Nediagnostikované bude výrazně rozšířena a bude zahrnovat obrovskou síť akademických lékařských center po celých Spojených státech. Genzyme / NORD nový fond bude podporovat diagnózu pacientů ve všech klinických centrech. Lidé, kteří nemohou sami platit za drahé testy, obdrží pomoc prostřednictvím tohoto fondu.

"Jsme vděčni za pomoc Genyzme, NORD a týmové Genzyme Běžeckého Team. Program UDP diagnostikováno onemocnění slouží zájmům pacientů a rodin, kteří se zoufale hledají pomoc při diagnóze. Chystáme se rozšířit náš program v roce 2014 a my jsme přesvědčeni, že podpora v analýzách by byla podstatná pro pacienty a jejich rodiny"- optimisticky říká Dr. William Gahl, ředitel programu.

Připomeňme, že od roku 1987, nabízí NORD pacienta podpůrných programů, které zahrnují poskytování bezplatných léky pomáhají při přepravě pacientů a účasti v klinických studiích. V současné době se organizace podporuje asi 50 takových programů.

Program UDP undiagnosed nemoc

UDP program US National Institutes of Health - je hlavní podpora dosud pro pacienty se vzácnými (vzácná) chorob, stejně jako jejich lékaři, kteří hledají pomoc při diagnostice a léčbě. Pacienti jsou přijímány do programu jsou posílány do NIH klinického centra v Bethesdě (Maryland), kde multidisciplinární tým odborníků hledá odpověď na své záhadné nemoci.

Pacienti účastnící se programu musí předložit své zdravotní historii a výsledky všech testů, které prověří diagnostický tým. Vzhledem k omezeným zdrojům centra trvá jen ty pacienty, jejichž data se vešly parametry programu a které by, podle lékařů, můžeme vám pomoci.

Národní organizace pro vzácné choroby NORD

Národní organizace pro vzácné choroby - americká nezisková organizace, která byla založena v roce 1983 na péči o pacienty s vzácná onemocnění, jakož i jejich rodinní příslušníci.

Organizace zabývající se lidskými právy, vzdělávací aktivity a podporuje výzkum. Její práce v průběhu let, přímo či nepřímo pomohly zlepšit kvalitu života více než 30 milionů Američanů.

Sdílet na sociálních sítích:

Podobné